
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- środa, 4 marca 2026 12:12
Gmina Kamień Krajeński
Sąd Okręgowy w Bydgoszczy przyznał byłemu burmistrzowi Kamienia Krajeńskiego ponad 100 tysięcy złotych odprawy rentowej wraz z odsetkami
- 3
- środa, 4 marca 2026 10:34
Powiat Sępoleński
Sępoleńscy policjanci zatrzymali trzech sprawców kradzieży w sklepach na terenie powiatów sępoleńskiego i chojnickiego (FOTO)
- środa, 4 marca 2026 6:50
Sępólno Krajeńskie
5-procentową podwyżkę diet radnych i sołtysów uchwaliła na ostatniej sesji Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego
- wtorek, 3 marca 2026 10:37
Gmina Więcbork
160 tysięcy złotych wydała gmina Więcbork na zimowe utrzymanie dróg
- poniedziałek, 2 marca 2026 9:34
Powiat Sępoleński
Jarosław Czarnecki został powołany na stanowisko nadleśniczego Nadleśnictwa Lutówko. Oficjalnie nowe obowiązki sprawuje od 1 marca
- piątek, 27 lutego 2026 9:51
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego uchwaliła podwyżkę dla burmistrza Waldemara Stupałkowskiego o 975 zł miesięcznie
- piątek, 27 lutego 2026 8:37
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy rozstrzyga przetarg na remont drogi krajowej nr 25 z Obodowa do Sępólna Krajeńskiego
- piątek, 27 lutego 2026 8:27
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego przyjęła uchwałę porządkującą zapisy funkcjonowania strefy płatnego parkowania
- czwartek, 26 lutego 2026 9:34
Powiat Sępoleński
Czy Czarna Góra, w powiecie sępoleńskim, jest najwyższym wzniesieniem województwa kujawsko-pomorskiego? (ROZMOWA)
- czwartek, 26 lutego 2026 6:53
Gmina Kamień Krajeński
Nie udało się przeprowadzić konkursu na dyrektora żłobka w Kamieniu Krajeńskim. "Kandydaci nie spełniali wymogów formalnych"
- wtorek, 24 lutego 2026 8:14
Gmina Więcbork
Dwie więcborskie szkoły prowadzone przez powiat sępoleński będą miały nowe ogrzewanie
- wtorek, 24 lutego 2026 6:47
Powiat Sępoleński
Zarząd Dróg Wojewódzkich w Bydgoszczy planuje kolejne remonty swoich dróg w powiecie sępoleńskim
- 3
- poniedziałek, 23 lutego 2026 8:35
Powiat Sępoleński
27 zdarzeń nocnych i porannych związanych z podtopieniami odnotowała Powiatowa Straż Pożarna w Sępólnie Krajeńskim (FOTO)
- poniedziałek, 23 lutego 2026 6:54
Sępólno Krajeńskie
Zakład Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim zakończył ubiegły rok zyskiem. "Teraz będziemy się zastanawiali, co dalej"
- 23
- niedziela, 22 lutego 2026 9:34
Powiat Sępoleński
Pierwsza gala nagród starosty sępoleńskiego. Nagrody otrzymało 19 laureatów (FOTO)
- sobota, 21 lutego 2026 8:07
Gmina Więcbork
Lada chwila rozpocznie się wymiana instalacji elektrycznej w Miejsko-Gminnym Ośrodku Kultury w Więcborku
- piątek, 20 lutego 2026 7:26
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego rozstrzygają przetarg na rewitalizację lasku miejskiego. Wpłynęło siedem ofert
- piątek, 20 lutego 2026 7:18
Gmina Więcbork
3 miliony złotych dofinansowania na kanalizację sanitarną pozyskały władze Więcborka. Inwestycja zostanie zrealizowana w tym roku
- 22
- czwartek, 19 lutego 2026 16:59
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim odbyły się uroczystości pogrzebowe generała brygady Piotra Wagnera (FOTO)
- czwartek, 19 lutego 2026 12:16
Gmina Sępólno Krajeńskie
Nawet 200 tysięcy złotych może kosztować tegoroczne odśnieżanie gminnych dróg w Sępólnie Krajeńskim
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
10:00Zawisza czy Chojniczanka? Prezes chojnickiego klubu Jarosław Klauzo gościem Weekend FM przed ćwierćfinałem Pucharu Polski. "Jesteśmy przed wielką szansą" (ROZMOWA, WIDEO)
7:52Chojniczanka walczy o historyczny awans do półfinału Pucharu Polski. Przeszkodą w ćwierćfinale jest Zawisza Bydgoszcz
10:19Talex Borysław Borzytuchom z siedmioma medalami Halowych Mistrzostw Polski w Lekkiej Atletyce
8:09Magdalena Kwaśna z Chojnickiego Klubu Żeglarskiego wygrała Grand Prix Portugalii
20:59"Czerwone Diabły" pokonały 3:1 sąsiada z tabeli. Zwycięstwo Red Devils Chojnice nad Futbalo Białystok. "Jestem zadowolony z zaangażowania" (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
13:21Zderzenie dwóch aut na starej berlince, w pobliżu Pawłowa i wjazdu na obwodnicę Chojnic. Policja wstępnie ustaliła przebieg zdarzenia (AKTUALIZACJA)
12:33Gmina Czersk wreszcie podpisała umowę na budowę przedszkola w Rytlu. Termin inwestycji ma uratować technologia modułowa
12:12Sąd Okręgowy w Bydgoszczy przyznał byłemu burmistrzowi Kamienia Krajeńskiego ponad 100 tysięcy złotych odprawy rentowej wraz z odsetkami
11:37Kierowca prowadził auto pod wpływem amfetaminy i bez uprawnień. Z kolei pasażer miał przy sobie blisko 300 porcji narkotyków
11:22Kościerska policja zatrzymała 9 osób poszukiwanych. "W ramach ogólnopolskiej akcji"
11:10Ostatnie dni na zgłaszanie pomysłów do budżetu obywatelskiego w Człuchowie. Do podziału będzie 200 tys. zł
10:39Człuchowski szpital będzie miał nowy tomograf komputerowy. Lecznica kupi urządzenie od firmy z Warszawy za 2 mln zł
10:34Sępoleńscy policjanci zatrzymali trzech sprawców kradzieży w sklepach na terenie powiatów sępoleńskiego i chojnickiego (FOTO)
10:00Zawisza czy Chojniczanka? Prezes chojnickiego klubu Jarosław Klauzo gościem Weekend FM przed ćwierćfinałem Pucharu Polski. "Jesteśmy przed wielką szansą" (ROZMOWA, WIDEO)
9:38Część południowego skrzydła zamku w Bytowie już oficjalne w rękach dzierżawcy. Gmina Bytów podpisała umowę





























